В конце каждого месяца к нам за помощью приходят родители особенных детей. К этим встречам готовимся с особой теплотой – собираем подходящие игрушки, запасаем полезные сладости, чтобы угостить ребятишек. И подарить пусть даже мимолетную теплую радость их героическим мамам и бабушкам.

Семьи, где растут дети с инвалидностью, такие разные. Собственно, как и любые семьи – богатые и бедные, многодетные и маленькие, радостные и унылые. В одних – одно солнце, греющее всех, в других – остров одиночества. Но у «особенных» семей есть одна общая беда – «второсортное» отношение государства. Жизненно-важные лекарства, медицинские изделия выбираются для них по принципу – лучшее из худшего.

Мамы детей с ДЦП прекрасно знают, что обувь, которую бесплатно изготавливают на столичном ортопедическом заводе, носить невозможно – они жесткие, словно колодки. Но на том же предприятии, только за немалые деньги можно заказать нормальную, пригодную к носке обувь. И с протезами – та же история!

Другой пример – инвалидные коляски для детей с тяжелой формой ДЦП. Много лет государство приобретало инвалидные кресла, абсолютно не приспособленные для транспортировки парализованного ребенка. И только когда родители детей с нарушениями ЦНС подняли шум в СМИ, дело сдвинулось с мертвой точки. И то ненадолго – два года "лежачие" ребятишки  получали качественный «транспорт», а потом чиновники решили, что это очень дорого. И стали искать более дешевые и малофункциональные китайские аналоги. И никого не волнует, что ребенка с полным параличом, не усадить в инвалидное кресло, где нет фиксаторов для головы, тела, рук и ног, а ширина сидения, углы подъема спинки и опоры не регулируются. И уж тем более коляска бесполезна, если ее невозможно сложить, внести в лифт или в транспорт. И для того, чтобы у всех детей с поражениями ЦНС были нормальные коляски, родителям снова нужно поднимать волну негодования и «штурмовать» Минсоцразвития. Только вот времени на все это у «особенных» родителей нет – их жизнь обычно расписана по минутам.

…На днях в СМИ появилась очередная обезнадеживающая новость – для инсулинозависимых детей с сахарным диабетом государство закупило некачественные иглы. А это значит, что родителям придется тратиться не только на тест-полоски (их нужно в три раза больше, чем выдают бесплатно), но и на иглы.

Продолжать приводить примеры можно бесконечно. Родители «особенных» детей регулярно сталкиваются с равнодушием или пренебрежением людей, которые по долгу службы должны оказывать помощь и поддержку. Каждой маме тяжелобольного малыша знакомо чувство, когда врач или социальный работник своими действиями или словами формирует чувство вины – родят больных детей, а потом ходят и что-то требуют.  

Ни одна мама не выбирала сознательно такую судьбу себе и ребенку! Просто в этот мир иногда приходят «особенные» дети. Не в наказание родителям «за грехи», но для того, чтобы явилась на них милость Божия. «Особенные» родители всегда живут на пике контрастов – то обрушиваются в страх и горе, то поднимаются на гребень волны благодарности Богу за то, что ребенок жив, а рядом есть люди, которые всегда приходят на помощь. А еще такие мамы и папы живут в режиме беззаветной, бескорыстной, жертвенной любви. Это очень энергозатратное состояние, которое требует постоянной подпитки. Каждый из нас может стать для них маячком, несущим свет и тепло. Ведь для этого так мало нужно – улыбка, доброе слово, внимательное отношение, тактичная забота, посильная помощь. Из этого и соткано милосердие.